Les personnes trans et de genre divers atteintes d’endométriose se battent contre la douleur et le manque de reconnaissance

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Le jour où Sally Zori s’est rendue à l’hôpital de Vancouver pour son hystérectomie, le trajet du bureau d’inscription à la table d’opération a été rythmé par des questions étonnées sur leur nom, leur carte d’identité, leur sexe et leur apparence.

Zori, une personne transgenre qui a été assignée à une femme à la naissance, souffrait de la douleur atroce de l’endométriose et a choisi de subir une hystérectomie pour soulager les symptômes. Mais leur interaction avec le personnel hospitalier avant l’opération a provoqué un autre type de douleur.

« [The nurse] me tend une blouse d’hôpital rose et me conduit au vestiaire des femmes pour me changer. Je la regarde et je lui dis: «Ne pensez-vous pas que ce serait une meilleure idée de m’emmener au vestiaire des hommes?», Se souvient Zori, 35 ans.

Zori n’a pas subi de chirurgie inférieure, mais ils ont une barbe et pas de seins. «Je suis très clairement un homme à 100%», disent-ils.

« Pour moi, le plus grand défi était de devoir constamment prouver qui j’étais, un humain légitime. Et je le remarque partout dans le domaine médical. »

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Pour les personnes ayant un utérus qui ne s’identifient pas comme une femme, de telles expériences déshumanisantes rendent encore plus difficile la vie avec l’endométriose, une maladie liée aux menstruations causant une douleur atroce qui a fait l’objet de peu de recherches et est souvent mal diagnostiquée.

Zori, qui vit à Vancouver, a connu des règles douloureuses toute sa vie, mais ne savait pas qu’elle souffrait d’endométriose avant de se retrouver aux urgences à cause de la douleur. Ils ont été rapidement référés à un spécialiste qui a confirmé le diagnostic.

L’endométriose affecte une personne sur 10 avec un utérus. Il se produit lorsque des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus s’implants dans la cavité pelvienne pour former des lésions, des kystes et d’autres excroissances, selon Endometriosis Network Canada. Cela peut provoquer des douleurs, des cicatrices internes, l’infertilité et d’autres complications médicales.

«  Le plus grand défi était de devoir constamment prouver qui j’étais, un humain légitime  », a déclaré Sally, une personne transgenre qui a subi une hystérectomie pour soulager les symptômes de l’endométriose. (Ben Nelms / CBC)

Relativement peu de recherches ont été effectuées sur les causes, le traitement et un remède potentiel pour la maladie, ce qui a laissé de nombreuses femmes qui en souffrent à court de soutien physique, mental et émotionnel.

Mais la lutte pour la reconnaissance est encore plus grande pour les personnes transgenres et de divers genres atteintes de la maladie, qui se sentent oubliées parce que l’endométriose est souvent considérée comme un problème uniquement pour les femmes.

Beaucoup réclament maintenant une plus grande inclusion dans la lutte pour que l’endométriose soit mieux reconnue par les travailleurs de la santé et les chercheurs.

Diagnostic surprise

Certaines personnes pensent que leur sexe était probablement la raison pour laquelle elles ont vécu avec l’endométriose plus longtemps qu’elles n’auraient dû.

Comme Zori, Eli – CBC a accepté de ne pas utiliser son nom de famille – a seulement découvert qu’ils étaient atteints de la maladie lorsqu’ils se sont retrouvés dans un hôpital de Vancouver. Dans le cas d’Eli, c’était après une chirurgie d’urgence.

«C’était une surprise totale», déclare Eli, 33 ans, qui s’identifie comme non binaire.

Eli, qui vit à Vancouver, dit que l’endométriose n’a jamais été prise en compte dans leur cas, même s’ils avaient subi des symptômes courants de la maladie pendant des années, notamment des douleurs chroniques au cou et au bas du dos et des douleurs pelviennes intenses pendant leurs règles.

«Je me demande souvent si j’étais une femme cis stéréotypée présentant, si cela aurait été lié, parce que ce n’était tout simplement pas dans mon cas», dit Eli, qui continue de souffrir de douleurs chroniques, affectant la quantité de travail qu’elle peut faire tous les jours.

Sur le site Web de Endometriosis Network Canada, le langage et les images sont conçus pour être inclusifs et pour indiquer que la condition n’est pas seulement endurée par les femmes cisgenres. (Réseau de l’endométriose Canada)

«  Maladie super-genrée  »

Pour Terri, une autre victime d’endométriose, la douleur de la menstruation semblait évoquer la douleur ressentie dans le corps qui leur avait été attribué à la naissance – une forme de détresse connue sous le nom de dysphorie de genre.

«Je dirais même que c’est peut-être à cause de l’endométriose que j’ai réalisé que je n’étais pas binaire parce que cela me posait tellement de problèmes. Peut-être que si j’avais eu des règles normales, cela aurait eu un résultat complètement différent», dit Terri, dont le nom de famille CBC a également accepté de retenir.

Terri s’est retrouvée aux urgences à plusieurs reprises en raison de la douleur de l’endométriose et a finalement dû arrêter de travailler. La souffrance et le stress causés par la maladie ont conduit à des pensées suicidaires, disent-ils.

Terri s’est retrouvée aux urgences à plusieurs reprises en raison de la douleur de l’endométriose et a finalement dû arrêter de travailler. (Soumis par Terri)

Terri, qui vit à Toronto, a obtenu un répit de la douleur physique grâce à une combinaison de médicaments et d’un dispositif intra-utérin. Mais le tribut mental et émotionnel de devoir constamment expliquer leur sexe et leur condition demeure.

«Parfois, il est épuisant de devoir expliquer à tout le monde et d’éduquer tout le monde … Non seulement sur le sexe, mais aussi sur l’endométriose, d’autant plus qu’il s’agit d’une maladie super-genrée. C’est comme une double bataille», dit Terri.

Ils aimeraient pouvoir naviguer dans un système de soins de santé et des groupes de soutien plus inclusifs, y compris des séances d’information et de sensibilisation avec le personnel médical.

«La langue doit changer un peu pour inclure d’autres personnes», dit Terri.

Assistance disponible

C’est l’une des tâches entreprises par Trans Care BC., le premier organisme provincial chargé de soutenir un réseau de soins affirmant le genre.

L’infirmière enseignante Lauren Goldman fait partie du personnel de l’organisation qui développe du matériel de formation, également disponible en ligne, pour que les prestataires de soins se sentent plus en confiance lorsqu’ils traitent les patients transgenres et de sexe différent.

Elle dit que Trans Care BC peut aider les patients à entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé qui est à l’aise et qui a l’expérience de travailler avec ces patients.

Maia Leggott dit que ce graphique a été créé par une personne anonyme de la communauté de l’endométriose pour le mois de sensibilisation à l’endométriose. (Soumis par Maia Leggott)

Mais Goldman convient qu’il y a beaucoup à améliorer.

«Nous savons que les personnes de sexe différent sont confrontées à des inégalités en matière de santé liées aux soins de santé sexuelle et reproductive», dit-elle.

« De nombreux patients partagent qu’ils ont des expériences de dysphorie corporelle importante et beaucoup d’inconfort physique et émotionnel lors des examens physiques, un dépistage inadéquat et aussi de faibles attentes en matière de service. »

‘Guerriers endo’

Les groupes de défense de l’endométriose ont déjà pris des mesures pour relever les défis supplémentaires auxquels sont confrontées les personnes de diverses sexes vivant avec la maladie.

Le site web pour Réseau de l’endométriose Canada, par exemple, indique clairement qu’il ne s’agit pas exclusivement d’une «condition féminine».

La coordinatrice du blog de l’organisation, Maia Leggott, a écrit un article largement partagé pour le site Web intitulé Il est temps pour la communauté de l’endométriose d’abandonner le langage de genre, qui propose, entre autres, d’utiliser le terme «endo warriors» comme terme de solidarité. au lieu de «sœurs endo».

Leggott, une femme cisgenre, admet qu’elle a dû apprendre à utiliser un langage plus inclusif. Elle suit des groupes de soutien et voit parfois des interactions difficiles entre les femmes cisgenres et les personnes trans et non binaires.

«Ce n’est pas toujours facile et il faut beaucoup de travail émotionnel pour les personnes trans et non binaires pour défendre constamment leur identité», dit Leggott.

Maia Leggott a écrit un article largement partagé pour Endometriosis Network Canada proposant des changements de langue qui incluent plus toutes les personnes souffrant d’endométriose. (Soumis par Maia Leggott)

L’humain d’abord

L’hystérectomie de Zori a finalement réussi à arrêter les symptômes de l’endométriose.

Mais ils rêvent toujours d’un monde où chacun est considéré comme humain avant tout. Ils aimeraient que les formulaires médicaux contiennent plus que des cases à cocher «homme» et «femme», mais plusieurs cases ou une où chaque situation peut être expliquée.

Et ils veulent une communauté d’endométriose ouverte dans laquelle personne ne se sent mis à l’écart en raison de son identité. Après tout, dit Sally, les femmes elles-mêmes ont été marginalisées pendant des siècles.

«Il est maintenant temps pour nous d’inclure tout le reste des personnes marginalisées», dit Sally.

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