Les barrières, à la fois physiques et sociales, auxquelles je fais face en tant que parent vivant avec un handicap

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Cet article à la première personne est l’expérience de Marjorie Aunos, psychologue à Montréal. Pour plus d’informations sur les histoires à la première personne de CBC, veuillez consulter la FAQ.

Je rêvais d’être maman depuis des années. Quand je fermais les yeux, pensant à ce que cela pouvait être, je pouvais littéralement le sentir dans mes bras. Mon cheminement vers la parentalité s’est fait par moi-même, avec une communauté de famille et d’amis autour de moi. Même avant la naissance de mon fils, Thomas, en 2010, je savais qu’il passerait toujours en premier et j’avais envie de toutes ces activités parents-enfants que nous ferions ensemble, comme ces cours de natation pour maman et tout-petit.

Quand Thomas et moi nous sommes inscrits à ces cours à la piscine publique près de chez nous, il y avait une règle sacrée. Seuls les parents qui devaient partir dans la piscine ont été autorisés à entrer dans la piscine. Tous les autres parents devaient rester à l’écart, derrière les portes vitrées. Mais je sentais que c’était différent pour moi. je était la maman. Mais pour que j’entre, un autre adulte devait être là avec nous pour le maintenir en place.

Tout le monde le savait. C’était seulement logique et plus sûr. Les sauveteurs savaient et les autres parents ont vu que ce n’était pas quelque chose que je pouvais faire tout seul. Pourtant, chaque semaine, je devais justifier, marchander, expliquer et parfois m’énerver.

Et chaque semaine, je devais affronter les regards de tout le monde.

Marjorie s’est blessée à la moelle épinière dans un accident de voiture en 2012, alors que Thomas avait 16 mois. (Soumis par Marjorie Aunos)

Pour pouvoir participer à ces cours, j’ai dû glisser de mon fauteuil roulant, en utilisant mes bras pour faire descendre mes fesses sur le côté. Je devais empêcher tout mon corps de tomber au sol. L’ensemble de l’effort devait être fait avec soin, afin de ne pas blesser les parties du corps. Ensuite, j’ai appris à ramper en position assise jusqu’à ce que la partie inférieure de mes jambes soit dans l’eau. Un virage rapide et je finirais sur le ventre du côté de la piscine, une position d’où je pouvais glisser lentement la partie supérieure de mon corps dans l’eau.

Une fois immergé, je pouvais facilement flotter et déplacer mes bras de manière coordonnée pour arriver là où se trouvait mon fils : dans les bras de ma mère. Il était prêt à apprendre à flotter, prêt à mettre la tête sous l’eau. Et j’étais là pour en faire partie.

Je pouvais sentir l’envie dans tous ces regards. D’une certaine manière, ce n’était pas juste que ma mère et moi puissions faire l’expérience de ses premiers mouvements de natation. Mais je n’aurais manqué ces moments pour rien au monde.

Ce que peu de gens savaient, cependant, c’est que se mettre à l’eau était la partie la plus facile. Après la natation, j’ai dû tout faire à l’envers, tout en étant mouillé et en travaillant contre la gravité. C’est à quel point je voulais rester impliqué. Je voulais continuer à être sa maman, réaliser tous ces rêves que j’avais pendant ma grossesse. J’avais besoin qu’il sache qu’il venait en premier. Ce temps dans la piscine m’a apporté de la joie; cela le faisait rire et parfois pleurer de peur alors que l’eau lui éclaboussait le visage.

Dans ces moments-là, je voulais être celui à qui il pouvait tendre la main pour se réconforter.

J’avais l’impression que je méritais de participer à tout ce que faisait Thomas, que il méritait d’avoir un parent trop impliqué comme tous les autres enfants autour de lui. J’avais survécu à l’accident de voiture quelques mois avant de faire exactement cela. Comme tout autre parent, j’avais imaginé aller au parc, jouer dans le sable, glisser avec mon enfant. Je m’étais imaginé assister à des conférences parents-enseignants, emprunter des livres à la bibliothèque, l’amener au hockey le dimanche matin avec mon Timmie à la main.

« S’il n’y avait pas eu mon entêtement et ma ferme conviction que, comme tous les autres parents avec ou sans handicap, je méritais d’être inclus, j’aurais été laissé pour compte. » (Soumis par Marjorie Aunos)

Jamais je n’aurais imaginé avoir besoin de vérifier si je pouvais accéder à ces bâtiments communautaires. Jamais je n’aurais pensé que j’aurais besoin d’être constamment en mode recherche de solutions alors que ces bâtiments n’offraient pas de passage pour mes roues. Si ce n’était pas les vestiaires qui étaient trop petits, c’était le manque de toilettes adaptées . J’ai vu des places de stationnement pour personnes handicapées qui servaient à déverser la neige, utilisées par les employés de la ville ou pas assez larges pour mon véhicule.

Quand il était temps de trouver une école pour Thomas, j’ai dû envoyer ma mère comme éclaireuse car je ne pouvais pas entrer dans la plupart d’entre elles à cause des escaliers. Quand j’en ai finalement choisi une, la seule école de mon quartier dans laquelle je pouvais entrer, je n’étais pas autorisé à descendre le cul-de-sac – fermé pendant les heures de classe – menant aux portes de l’école. Si je voulais déposer mon fils, je devais emprunter l’une des rues les plus fréquentées du quartier, ou demander à un inconnu de l’amener jusqu’au portail à ma place.

Mon accident a été une chose terrible qui m’est arrivée, mais malheureusement ce n’était pas le pire. Le pire a été de devoir apprendre à naviguer dans un monde qui laisse trop souvent des gens comme moi de côté.

Être en fauteuil roulant me permet de me déplacer. Cela me permet d’avoir des places. Mais je peux vous assurer que sans mon entêtement et ma ferme conviction que moi, comme tous les autres parents avec ou sans handicap, je mérite d’être inclus, j’aurais été laissé pour compte. Plusieurs fois. Et mon fils aurait manqué d’avoir une maman pom-pom girl.

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