Alors que le bilan augmente en raison de la mystérieuse maladie cérébrale du Nouveau-Brunswick, la santé publique promet des «  mises à jour régulières  »

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Le bilan d’une mystérieuse maladie cérébrale trouvée uniquement au Nouveau-Brunswick est passé à six personnes contre cinq précédemment rapportées, selon le neurologue de Moncton qui a mené l’enquête de la province à ce sujet.

Dans une interview accordée à CBC News, le Dr Alier Marrero a également déclaré qu’il y avait maintenant 44 cas au total, contre 43 signalé initialement en mars.

Mais ni Marrero ni les responsables de la santé publique de la province ne confirmeront quand et où cette sixième personne est décédée, ni où et quand le 44e cas a été signalé.

Dans un courriel de mardi, la Santé publique a confirmé que «depuis le premier cas identifié, il y a eu 43 cas supplémentaires possibles, pour un total de 44 cas identifiés dans le cluster, et il y a eu six décès». Mais il n’a pas divulgué plus de détails.

La Santé publique n’a pas non plus partagé l’âge des patients, bien qu’elle ait déclaré que la maladie affecte «tous les âges», et l’agence n’a pas tenu de séances d’information publiques ni de mises à jour depuis que les nouvelles du cluster sont devenues publiques il y a trois semaines.

La maladie présente des symptômes similaires à ceux de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, une maladie cérébrale rare et mortelle, selon une note interne de santé publique obtenu par Radio-Canada en date du 5 mars et envoyé aux professionnels de la santé.

Le neurologue de Moncton, le Dr Alier Marrero, dirige l’enquête de la province sur le groupe de cas. (Soumis par le Dr Alier Marrero)

Cependant, les tests de dépistage de la maladie de Creutzfeldt-Jakob effectués sur les patients ont jusqu’à présent exclu les maladies à prions connues, et les scientifiques étudient la possibilité qu’il s’agisse d’une maladie entièrement nouvelle, probablement causée par une sorte de toxine environnementale.

En plus de noter que la plupart des cas sont concentrés dans la région de la Péninsule acadienne dans le nord-est du Nouveau-Brunswick et dans la région de Moncton dans le sud-est, la Santé publique n’a pas précisé précisément où les cas ont été identifiés.

Le manque d’informations publiques sur le cluster a été une source d’inquiétude pour beaucoup depuis que la maladie a fait la une des journaux à la mi-mars.

«Les résidents sont anxieux, ils demandent:« Est-ce de la viande d’orignal? Est-ce du cerf? Est-ce contagieux? », A déclaré Yvon Godin, maire du village de Bertrand du nord de la Péninsule acadienne et président du Forum des maires de la Péninsule acadienne dans une interview précédente.

« Nous devons savoir, aussi vite que possible, ce qui cause cette maladie. »

Site Web des promesses de santé publique

Mardi, le porte-parole de la Santé publique, Bruce Macfarlane, a déclaré que le bureau comprend qu’il y a «confusion et inquiétude dans la communauté», en particulier dans les régions de la Péninsule acadienne et de Moncton.

Jusqu’à présent, a-t-il dit, on ne sait pas si la zone géographique est liée à la maladie neurologique.

« Notre enquête n’a trouvé aucune preuve suggérant que les résidents de ces régions sont plus à risque que ceux qui vivent ailleurs dans la province », a déclaré Macfarlane.

Il a déclaré que la santé publique est « vouée à rester transparente » au fur et à mesure que l’enquête progresse, et a noté que « des mises à jour régulières seront fournies » via une page Web en cours de création.

Les mises à jour promises seront les bienvenues pour les résidents en difficulté, mais la santé publique fait toujours l’objet de critiques pour ce qui a été considéré comme un manque de transparence.

Steve Ellis, qui a déclaré que son père avait présenté « tous les symptômes » de la maladie mystérieuse décrite par la santé publique depuis environ deux ans maintenant, est choqué que le département n’ait pas rendu l’information publique plus tôt.

Le porte-parole de la Santé publique, Bruce Macfarlane, a déclaré que le bureau comprend qu’il y a «confusion et inquiétude dans la communauté» et qu’il s’est engagé à rester transparent. (Photo du dossier de CBC News)

La note de service de santé publique divulguée indiquait que le premier cas remonte à 2015. Il y a eu 11 cas supplémentaires en 2019, 24 cas supplémentaires en 2020 et sept autres en 2021.

En 2020, les cas ont été reconnus comme un cluster.

Le mémo a été divulgué le 17 mars de cette année, et La santé publique a confirmé l’existence du cluster le lendemain, interrogé à ce sujet lors d’une conférence de presse sur le COVID-19.

«Pourquoi ne nous en a-t-on pas parlé avant? Dit Ellis. « Pourquoi le gouvernement n’en a-t-il pas parlé de lui-même, sans avoir à le faire divulguer par les médias? »

L’apparition des symptômes comme le fait d’appuyer sur un interrupteur

Ellis a fait une pause pour recueillir ses émotions lorsqu’on lui a demandé quel genre de père son père, Roger Ellis, était avant qu’il ne tombe malade.

«Il était génial», a-t-il dit. «C’était un bon père, un travailleur très acharné – il a travaillé très jeune aux mines Brunswick à Bathurst et a ramené le bacon à la maison. Il était compréhensif, il n’a jamais laissé tomber la parentalité, il a toujours fait de son mieux. – et il était cette personne jusqu’à ce qu’il tombe malade.

« C’est à quelle vitesse l’interrupteur a basculé. »

Ellis, qui vit maintenant en Nouvelle-Écosse, se souvient très bien du jour qui s’est produit.

Il y a deux ans en juin, le jour de son 40e anniversaire de mariage, Roger Ellis s’est effondré et a fait une crise.

Les choses se sont rapidement intensifiées à partir de là.

En quelques semaines, il avait des idées délirantes et des hallucinations, se comportait de manière agressive et perdait du poids rapidement. En trois mois, il avait perdu 60 livres. Il ne pouvait pas manger, ne pouvait pas lever la tête et pouvait à peine marcher.

«Nous avons été appelés à l’hôpital pour parler de la fin de la vie parce qu’ils pensaient vraiment qu’il était en train de mourir», a déclaré Ellis. « Nous nous préparions à sa mort sans savoir de quoi il mourait. »

«  Le manque de transparence a été vraiment bouleversant  »

Roger a été mis sur une série de médicaments et s’est un peu rallié, mais a continué à éprouver des symptômes débilitants qui ont dérouté les médecins et la famille Ellis.

Autrement dit, jusqu’à il y a quelques semaines.

Quand Ellis a appris la nouvelle que la santé publique alertait les médecins de la province sur un groupe de 43 cas d’une maladie neurologique mystérieuse, il a attiré l’attention.

Steve Ellis avec son père, Roger. (Soumis par Steve Ellis)

« Mon père avait chacun des symptômes » qu’ils ont décrit, a déclaré Ellis.

Il a immédiatement contacté Marrero et un rendez-vous a été pris pour une consultation à la clinique du neurologue de Moncton.

Marrero a maintenant pris son père comme patient et effectuera une série de tests toxicologiques, sérologiques et autres pour déterminer s’il souffre de la maladie mystérieuse.

C’est la réponse la plus proche de la famille en deux ans, a déclaré Ellis.

Après avoir contacté la Santé publique à plusieurs reprises pour obtenir des informations et lui demander pourquoi les Néo-Brunswickois n’avaient pas été informés de la maladie avant cette année, Ellis a déclaré qu’il avait finalement reçu un appel téléphonique la semaine dernière d’un conseiller principal du ministère de la Santé.

« On m’a dit qu’il y aurait plus de mises à jour au fur et à mesure que les mises à jour seraient disponibles », a déclaré Ellis. « Et j’espère qu’ils s’en tiendront, car le manque de transparence a été vraiment bouleversant. »

Il a déclaré: « il m’a fallu aller dans plusieurs médias pour que la santé publique me rappelle. Et cela ne devrait pas être le cas. »

Ellis a ouvert une page Facebook privée, intitulée Mystery Neurological Disease NB Support Group, pour ceux qui soupçonnent qu’eux-mêmes ou un être cher sont atteints de la maladie.

«Notre mission en partageant notre histoire est de continuer à avancer, et nous espérons que cela apportera des réponses aux gens», a-t-il déclaré. « Je sais que cela prendra du temps, mais c’est le plus espoir que nous ayons eu depuis que papa est tombé malade. »


Maladie mystérieuse du Nouveau-Brunswick: ce que nous savons jusqu’à présent

Qu’est-ce que c’est?

Maladie neurologique inconnue présentant des similitudes avec la maladie de Creutzfeldt-Jakob, une maladie cérébrale rare et mortelle ou une maladie à prions.

Qu’est-ce qu’une maladie à prions?

Une maladie à prions est une maladie rare qui concerne une protéine mal repliée dans le cerveau. Le repliement anormal des protéines prions provoque une réaction en chaîne qui détruit les neurones et crée des trous dans le cerveau.

Quand a-t-il été découvert?

Le premier incident s’est produit rétroactivement en 2015, lorsque l’existence possible d’une grappe de maladies a été reconnue pour la première fois par le système de surveillance de la MCJ de l’Agence de la santé publique du Canada en 2020. En 2019, 11 cas supplémentaires ont été identifiés, dont 24 plus en 2020 et sept jusqu’à présent en 2021.

Quand a-t-il été rendu public?

Une note interne du 5 mars de Santé publique aux professionnels de la santé a été obtenue par Radio-Canada et rapportée par Radio-Canada et CBC News le 17 mars.

Où sont les cas?

La maladie n’a jusqu’à présent été identifiée qu’au Nouveau-Brunswick. Il semble être concentré dans la péninsule acadienne au nord-est du Nouveau-Brunswick et dans la région de Moncton au sud-est.

Combien de cas y a-t-il?

Quarante-quatre cas ont été identifiés. De ce nombre, Santé publique a déclaré que 35 se trouvaient dans la Péninsule acadienne et huit dans la région de Moncton. Le lieu du 44e cas n’a pas été révélé.

Combien de patients sont décédés?

Six personnes sont décédées de la maladie mystérieuse, selon le neurologue Dr Alier Marrero. Les six sont inclus dans les 44 cas à ce jour.

Qui a été touché?

La maladie affecte tous les groupes d’âge et affecte également les hommes et les femmes, selon le mémo de la santé publique. Environ la moitié des personnes touchées ont entre 50 et 69 ans.

Quels sont les symptômes?

Les symptômes comprennent des changements de comportement, des troubles du sommeil, des douleurs inexpliquées, des hallucinations visuelles, des problèmes de coordination et une atrophie musculaire et cérébrale sévère.

Est-ce contagieux?

Comme la cause n’a pas été déterminée, on ne sait pas encore si la maladie est contagieuse.

Quelles sont les causes possibles recherchées?

Malgré de nombreuses similitudes, les tests de dépistage de la maladie de Creutzfeldt-Jakob ont jusqu’à présent exclu les maladies à prions connues. Les scientifiques étudient actuellement la possibilité qu’il s’agisse d’une nouvelle variante d’une maladie à prion – ou d’une nouvelle maladie entièrement. Les neurologues et les scientifiques soupçonnent que la cause pourrait être une exposition à une toxine environnementale encore indéterminée.

Qui fait des recherches?

La maladie fait l’objet d’une enquête par une équipe entièrement canadienne de neurologues, d’épidémiologistes, de scientifiques, de chercheurs et d’autres experts. Le neurologue de Moncton, le Dr Alier Marrero, dirige la recherche au Nouveau-Brunswick. À Ottawa, Michael Coulthart, scientifique principal et directeur du système de surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, dirige la recherche.

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